Amikor megfogant bennem a gondolat, hogy interjút készítsek átlagos emberekkel az ő mindennapi, vagy kevésbé mindennapi életükről, az volt a célom, hogy a végeredmény érdekes olvasnivaló legyen másoknak, akár kicsit elmerengjünk, vagy esetleg segítségül legyen abban, amikor nekünk kell szembenéznünk a saját problémáinkkal. Nem titkolt szándékom volt továbbá, hogy beszéljünk olyan témákról, amikről beszélni kell és érdemes, mint például a cigányság, a mérgező szülők, vagy különböző (mentális) betegségek.

 A korábban elkészült riportok később helyet kapnak ezen a felületen is, most viszont szeretnék itt egy olyan beszélgetéssel nyitni, ami sokkal személyesebb. A párom korábban említette, hogy tulajdonképpen ilyen keretek között szívesen beszélne a betegségéről, habár eddig sem kezelte titokként. Kicsit meg kellett rágnom magamban, mégis hogyan kérdeznék tőle úgy, hogy az Nektek szóljon, hiszen én már mindent tudok. Remélem, végül sikerült olyan minőségben összehozni ezt, hogy az számotokra érdekes és valódi legyen, mindemellett pedig talán támogatásként szolgálhat azoknak, akik hasonló nehézségekkel küzdenek.

Ha nem ismernénk egymást, hogyan mutatkoznál be nekem és az olvasóknak? 

 Először is, szívem szerint kijavítanám az előszót, miszerint nem azt mondtam, legalábbis nem így, hogy „szívesen beszélnék a betegségemről, ha már a cigányság volt”. Kontextusában értettem. Sajnos kábé egy szinten van; teher, teher, ha roma vagy, ha buzi vagy, ha színes a hajad, ha túlsúlyos, ha gebe, ha beteg vagy, ha nagy a pofád, ha túl kicsi, általánosan ha más vagy, mint a „norma”. Ha neked nem is az valakinek teher, terhes. Mármint elég régóta nem csekkoltam, nem volt visszajelzés, de legutóbb még így volt. Erre értettem, hogy szívesen beszállnék „segíteni”, bár valószínűleg hangyafasznyit nem változtat. De nem teszem, Te interjúd, nem az enyém.

 Hát milyen kérdés ez? A nevem Bond, James Bond, de Te hívhatsz Balázsnak nyugodtan, na meg a Kedves Olvasók is. Nektek megengedem. Éjjelente tangát húzok és üldözöm a bűnt. Ennyit rólam. Sör?
Komolyan, sosem voltam jó, a „beszélj magadról kicsit” kérdésekből. Mert ugyan mi a faszt lehet erre mondani? Ettől még nem fog senki messzemenő következtetéseket leszűrni, hogy mennyire segg az illető.
De játsszunk! 32 vagyok, szemüveges, majd 2 méter magas (már csak 15 centi kell), és nagyon szép, mondjuk.

Mesélnél a betegségedről úgy, hogy az hétköznapi, közérthető legyen azok számára is, akik sosem találkoztak hasonlóval? Mi is ez pontosan, mikor szembesültél vele és min kellett akkoriban keresztülmenned?

 Hát sosem voltam normális, de ez most amúgy sem volt kérdés.
Szóval egy autoszomális recesszív öröklődésű ritka genetikai betegség büszke gazdája vagyok, igazából nem is egy, rögtön kettő.
Emberi nyelven: Az emberi testnek köztudottan szüksége van mindenféle izére az életben maradáshoz, ilyenek, hogy sör, szex, levegő, mindenféle kaja, legfőképpen kolbász meg rántott hús, na szóval komolyra fordulva: étel, víz, levegő.
Az étel kategórián belül kurva sok minden van, szorítkozzunk most csak a nyomelemekre: fluor, bór, cink, króm, mangán, réz, szelén, vas, molibdén, vanádium, kobalt.
A felsoroltak minden egészséges szervezetnek bizonyos mennyiségekben elengedhetetlenek.

 Ezeket enzimek bontják le az emésztés során. Ha kevés van az említett nyomelemekből az gondot fog okozni, valamint az is, ha túl sok halmozódik fel, mert teszem azt a test nem termel a lebontáshoz szükséges enzimet.
Esetemben ez volt/van/lesz. Wilson-kórt kaptam a rengeteg szép dolgon túl a szüleimtől így születésemtől. Ez egy réz-anyagcsere betegség. Amíg telítődtem semmi gondom nem volt, olyan 12 évesen mondta a testem, hogy „állj, bazmeg van gyerekek!”. A tünetekről picit később.
Az „a)” kérdés megválaszolva, pipa.
Szüleim 12 évesen elváltak, mármint én voltam 12, félreértések előtt. Eléggé fos időszak volt megmondom őszintén. Mondani szokás, hogy egy válást a gyerek szívja meg legjobban. Sajnos mi is beleestünk ebbe nővéremmel (bár róla inkább nem nyilatkoznék). Érzelmileg nem voltunk topon maradjunk annyiban.
A „mikor szembesültem vele” - rész valahogy belém égett. Csomó dolgot törölt az agyam, de ez megmaradt. Nem ok nélkül. az ok pedig, hogy gyerekszínész voltam, valamint szinkronizáltam kiskoromban. Színházakban szerepeltem. Ezen munkák korrekt és konkrét listája már ködbe vész nekem is. Azonban a tudat, hogy 11 éves koromig összehoztam majd’ 3 millió forintot a 90-es években az úgy mindig valahogy megdobogtat valamit belül. És nem a pénz miatt. Szóval a hangomból és a színészi képességeimből elmondhatom, hogy szép summát hoztam össze, idő előtt. Most jön az a rész, hogy a „szüleid hogyan hagyhatták ezt?!”, úgyhogy gyorsan ki is térnék, hogy nagyon jó tanuló voltam, az agyam a mai napig olyan, mint egy szivacs (már, ha valami érdekel), minden mást tökéletesen ignorálok. Kiskoromban sem kellett soha jegyzetelnem órákon. Kitűnő tanuló voltam, bár a magatartásomról ez nem volt elmondható. Szóval szüleimnek egy kikötése volt ezzel az egésszel kapcsolatban: ha a tanulmányi átlagom bánja, akkor nem csinálhatom tovább. Merthogy én akartam csinálni, és imádtam minden percét. Szerettem, hogy számlát kellett írnom, holott fingom nem volt igazából róla, hogy minek is. Szerettem a felnőttekkel dolgozni. Igaz, ez azzal járt, hogy nem fociztam apuval az udvaron, nem barkácsoltunk együtt. Ilyesmi.

 Szüleim válása engem is egy elég komoly válaszút elé hozott. Az „apuval vagy anyuval” - kérdés:
Apu: maradok Pesten, folytathatom azt az életet, amit eddig, relatíve minden megvan, amit kiejtek a számon, az összes barátom Pesten.
Anyu: kérdőjelek tengere. Hova? Miből? Hogyan?
Lehet, hogy Ödipusz miatt is, de azt feleltem a konyhapadlón ülő, aktuálisan össze/megtört zokogó felnőtt férfiembernek, aki megcsinált, hogy: „bocsánat, de Anyu.”
Vakugrás volt, otthagytam tehát az életemet. Leköltöztünk Pestről Kaposvárra Anyu szülői házába. Aztán némi idő elteltével Taszárra, mostohafater akkori honvédségi lakásába.
Iskolaváltás is volt természetesen. Én voltam az új fiú. (Nem egy kellemes szerep, de ez most mindegy is.)
A konkrét pillanat pedig, amikor realizáltam, hogy valami baj van, az egy
fizika órán volt a taszári általános iskolában már. Ha jól emlékszem 6.-os voltam, (de nem vagyok benne biztos) és hangosan olvastam épp az osztálynak a halmazállapot-változásokról.
Arra tisztán emlékszem, mikor mondat közben elakadtam. A „szublimáció” szó egyszerűen nem ment, leizzadtam, elkezdtem remegni, és iszonyú szorongás tört rám. Szenvedtem a szóval. „Szu-szu-szub-szu-szubl”, aztán fogtam magam és kirohantam óráról.
Szar volt, de nem tulajdonítottam neki hatalmas jelentőséget.

 Aztán jött a java.
Fogytam, nagyon gyorsan és nagyon sokat. Igazából a gond a fogyással csak annyi volt, hogy sosem volt nagyon miből. Ektomorf voltam mióta az eszemet tudom. (Vékony, szálkás.)
Tehát brutál vékonyra fogytam. Anyuék orvoshoz vittek. Az orvos azt mondta, hogy biztos baj van az étvágyammal, meg hogy vashiány. Ami, - amit természetesen jeleztem egyből neki – faszság volt. Az étvágyammal akkor még nem volt semmi baj, sőt. De májat kellett ennem, mert abban sok a vas. Voltak harcok Anyuval, merthogy gyűlöltem mindig is a májat minden formában (kivéve májkrém). A máj-kúra természetesen nem vált be. Utána írtak fel étvágyfokozót, ami konkrétan valami kurvabüdös, leginkább avas szalonnára emlékeztető pirula volt. Ez körülbelül egy évig ment így. Én fokozatosan fogytam, valamint hát magatartásváltozásom is volt. Nincs mit szépíteni, idióta faszkalap voltam. Nem könnyítettem meg senki életét. Agresszív jegyek is jöttek. De a legrosszabb nem is ez volt. A legrosszabb az egészben a közöny volt. Szépen lassan kihaltak belőlem az érzelmek. Nem tudom ezt elég érzékletesen leírni, egy példa, és úgy talán érthető:
Amikor anyukád mondja, hogy „Szeretlek kisfiam". És te mondod neki, hogy „Én is Téged”, de akkor aktuálisan csak üresség, apátia és nihil uralkodik belül, de tudod, hiszen tudtad, megfigyelted, hogy mi az idevaló megfelelő viselkedésjegy, így beilleszted. Még arra is képes vagy, hogy a hangodba érzelmet vigyél, de te tudod legbelül, hogy nincs mögötte semmi, csak kibaszott űr.
Lényegében szociopata lettem.
Ekkorra már a legtöbb tünet látogatását tette. A beszédem elsorvadt, nincs rá jobb kifejezés. Elmosódott, artikulálatlan, dadogós. Izomgörcsök, az egész testre kiterjedően. Dührohamok. Általános depresszió és desktruktivitás, úgy minden szinten. Na jó, nem vagdostam magam, meg ilyenek, de volt, hogy egy napot azzal töltöttem, hogy a falat öklöztem, tiszta erőből. Sikeresen le is törtem az összes porcot az öklömről.
Anyuék persze eddigre tudták, hogy nagyon nagy a baj. Levitttek Pécsre, ahol a következő évemet töltöttem.

 Idegosztály. Igazából visszagondolva annak az intézménynek csak köszönhetek, de.... Senkinek nem ajánlom, ha ilyen van, inkább válaszd a golyót. Komolyan.
Nem nagyon akarok őszintén mindent leírni, hogy ott miket láttam, miket éltem át.
Három-négy dolgot emelnék csak ki.
Az első, amikor Anyu bevitt a doktornőhöz az első vizsgálatra. Emlékszem én voltam az élő csontváz, beslattyogtam a vizsgálóba, megnyomkodott, meghallgatott, ahogy azt kell, aztán mondta, hogy vetkőzzek le. 13-14 lehettem, de emlékszem valami kacsás fecske volt rajtam, és mikor realizáltam, tombolva, hisztizve, szörnyen zavarban tagadtam meg, hogy levegyem a nadrágomat. Anyu, mostohafater nem volt bent, csak kintről hallgatták a műsort. Anyu berontott.
Aztán én lettem kiküldve. A dokinő mondott Anyunak valamit, amit évekkel később árult el.
„-1 év.
- 1 év és meggyógyítja a fiamat?
- Nem, 1 év, legjobb esetben.
- És?!
- Tudja.
…zokogás”

 A legjobb esélyeim, hogy kiderítsék, hogy mi is ez, még így is ott voltak Pécsett, úgyhogy Anyu hétvégi anyuka lett. És kezdődhetett az igazi horror nekem..
Odabent szoktam rá a cigire. 14 voltam.
A mélypont is eljött hát.
Emlékszem egy meleg nyári nap volt. Fordultam be épp a folyosón, indultam ki az erkélyre, mert pont meghozta a cigimet az ápolósrác és rá akartam gyújtani.
A mindig (néha irritálóan) mosolygós Vera a folyosó másik oldaláról int felém. Leszarom. Vera hatalmas csattanással kísérve görcsben esik össze. Nyáladzani kezd és vergődik a kórházi folyosó mozaik-kövezetén. Elharapja a nyelvét, vér serken a szájából. A szeme eltűnik, valahova a messzeségbe mered fátyolosan, de ezt nem látni, olyan gyorsan dobálja a fejét. Háta ívben, teste görcsben, ütemtelenül hánykolódik. A feje egy kongással a radiátor aljának csapódik, öntudatlanul visszarántja, majd még egyszer. Másodszorra ott is marad a fej. Szerencsétlen, vagy épp szerencsés módon odaszorult. Balázs cigizni indult ugyebár. Halad a folyosón, lenéz a padlón a saját nyálát és vérét nyelő kék-zöld Verára. Egy pillantás, nem több, majd Balázs elér az ajtóig. Valami barom kettőre zárta, és a zárszerkezet már rég olajozásra várt volna. Anyázik magában egyet. Erőlködik, sikerül elfordítani a kulcsot. Egykedvűen fogja a cigerattát. Kicsit babrál a cigis dobozzal, mert a kézügyessége nem a legjobb. Kicsit remeg a keze. A nejlont és az alufóliát a cigis doboz tetejéről kinyújtja a rácsokon keresztül, elengedi és nézi, hogy játszik velük a szél. Nézi, ahogy távolabb sodorja a láthatatlan erő. A zsebébe kotor, előhúzza az öngyújtót, megrázza kétszer, lassan. Közben kivesz egy szálat, berakja a szájába, meggyújtja az öngyújtót majd lassan a cigaretta végéhez emeli. Elégedetten szív egyet a cigarettából, leül. Néhány perccel később üvölt. Nem hallhatóan. Belül. És retteg.

(Vera túlélte a rohamot, mint később megtudtam)

 Az utolsó dolog - meg talán a legemlítésreméltóbb - az a vizsgálat, amely megmentette az életemet.
Eddigre teljesen be voltam zárva, nem tudtam kommunikálni, már írásban sem. Beszédem teljesen érthetetlen lett, írásom krikszkraksz, de fejben minden éles, mindent felfogtam, és már csak őszintén semmi másra nem vágytam, csak meg akartam halni.
Egyszer megpróbáltam, nem volt vészkiáltás, nem kellett segítség. Addigra már biztos is voltam benne, hogy senki nem tud. Nekem ennyi, fellőtték a pizsit. Megvárhatom, míg a felfogásom is leépül, vagy cselekszem, amíg tudok, nem szobanövényként. Én fogom fellőni.
Kitörtem egy ablakot egy délután, fogtam egy szilánkot és felvágtam a jobb csuklómon az eret hosszanti irányban. Nagyon nehéz volt, mert az életösztön ott volt még. Tudtam a mozdulat előtt, hogy innen nincs vissza. 15 éves voltam és képtelen bekötni a saját cipőfűzőmet. Méltóság már nyomokban sem volt.
Elsírtam magam, valahol akartam, hogy rohanjanak be, pofozzanak fel, szorítsák el a vérző csuklómat és legyek jobban, gyorsan. Valami csoda történjen, valami.
Berohantak, elszorították a vérzést, iszonyatos módon lebasztak, megütöttek, megvertek. A gyógyulás viszont rajtam állt.

 Tehát lumbálpunkció. Nagyjából mindenemet megnézték addigra. Gerinccsapolás még nem volt. Ez úgy néz ki, hogy vagy lefektetnek, vagy leültetnek, majd megkérnek, hogy ne mozogj és belekúrnak egy tűt a hármas és a négyes gerinccsigolyád közé, te tűrsz, úgy 2-5 percig, nem mozdulsz. Kész. Fekvés egy napig. Most azt már meg nem mondom, hogy én mozdultam be, vagy ők baszták el, de megtörtént. Három hétig üvöltöttem a fájdalomtól, és nem tudtam felkelni.
Nem bénultam le, de olyan kurvára fájt a hátam, hogy nem tudom kifejezni. Mondjuk ott és akkor is csak artikulálatlan üvöltéssel és valami négy-öt mobiltelefon széttörésével a 6-os kórterem falán sikerült csak. (És amúgy itt meg is cáfolnám a Nokia 3310-es sebezhetetlenségét, nekem sikerült; lehet Chuck Norris vagyok?)
Anyu volt az egyetlen, aki értett, könyörögtem neki, hogy vigyen el innen.
Mai napig még ő sem tudja teljesen, hogy mik mentek a pécsi „E”- osztályon, hogy mennyire kicsi az esély onnan kijutni, ha egyszer bekerültél.
És, ha netán nem a saját szarod öl meg, és nem önmagadat, akkor a személyzet majd a segítségedre siet... Remélhetőleg ez mostanra változott.
Szerencsére a lumbálás meghozta a diagnózist. Elvittek utána gyorsan még szemészhez, aki egyből látta is a Kayser-Fleischer gyűrűket az íriszem körül.
Megvolt a diagnózis: Wilson-kór.

 Az igazi munka pedig ekkor kezdődött csak el igazán. Anyum kábé abban a pillanatban kihozott saját felelősségre az „E”- osztályról. Hazafelé az autóban emlékszem kértem anyut, hogy álljunk meg, mert nagyon innék egy kólát. Megálltunk Boldogasszonyfán a 67-es vendéglőnél, nem tudtam kiszállni az autóból. 28 kiló voltam és kurva gyenge. Nagyon kedvesek voltak a vendéglősök, Anyu hozta az üveges Pepsit, szívószállal, mert elmondta nekik őszintén, hogy miért vinné ki az üveget. Elsírtam magam. Mondtam Anyunak, hogy nem akarok semmit, csak újra ember lenni.

 A diagnózissal a zsebben elkerültem körülbelül fél évre a mosdósi kórházba. Prof. Gyurkovits Kálmán a szárnyai alá vett, neki volt már dolga Wilson-kórral, bár nem sok. Hát engem összerakott (pontosabban megadta a lehetőséget), amiért sosem lehetek elég hálás.

 A betegség kezelése viszonylag egyszerű: rézmentes/szegény diéta és komplex kötő gyógyszer szedése (élethosszig).
A már okozott károkat viszont igazi szopás volt viselni, törekedni a javulásra. Esetemben a finommotoros központ és a beszédközpont roncsolódott az agyamban. A réz kristályosodik.  Két masszív rézgóc nőtt az említett területeken, elfojtva a szabad tápanyagáramlást. Így kvázi elhaltak.
A diétát eleinte nehéz volt elfogadni, betartani rohadt egyszerű, bár ennek oka, lehet, hogy az volt, hogy kórházban voltam és dietetikus állította össze a menüm. Szenvedélyes kávés vagyok. Az úgy fájt, hogy nincs többé rendes.
A gyógyszerszedés meg olyan dolog, hogy egy idő után rutinná válik, mint a fogmosás, vagy a reggeli szarás.
A beszédem már más tészta volt, ahogy az írás is. Onnan indultam, azt javasolták, hogy valami Stephen Hawkingos megoldással majd menni fog. Mondtam, hogy nem!
Az egészben talán ez fájt a legjobban, hogy a „hangom” elment. Meg hát azt is vegyük hozzá, hogy 16 éves fiatal suhanc voltam. Csajozni akartam volna és hát gondoltam, így elég esélytelen lesz.
Eldöntöttem, hogy nem adom fel. Beszélni fogok.
Ezt nehéz leírni, leginkább szarvasbőgést tudtam csak produkálni „beszéd” címszó alatt.

 Eszembe jutott még valami, amikor még csak így folyamatában baszódott el a dolog: még a
taszári általánosból felkérték öcsémet meg engem versszavalásra a veterán repülősöknek a HEMOban (Helyőrségi Klub) (Én akkoriban minden ilyenre úgymond hivatalos voltam, mert ismerték a szinkronos-színházas múltamat, meg hát imádtam szerepelni, szerettem a középpontot).
Tehát megjelentünk csinosban tesómmal, lement csomó beszéd és felkonferáltak minket, hogy „.. a Taszári Általános Iskola tisztelete az nagyra becsült szolgálatotok jeléül is készült egy kis műsorral, tehát ez a két nebuló verset fog előadni…”
Na, hát, abban a pillanatban levert a víz, tudtam, hogy nem fog menni, de nem tudtam csak simán lelépni. Ahogy adták át öcsémnek a mikrofont a felkonferáló valamit elnyomott rajta. Így történt, hogy egy kikapcsolt mikrofon mentett meg a totál leégéstől.
De a közönség nagyon kedves volt, tapsoltak, sőt hallottam a háttérből egy „visszá”-t, meg jó sok „Mari, te hallottál valamit? – Lófaszt.” is.

 Kanyarodjunk vissza. Szóval esténként beálltam a tükör elé és beszéltem magamnak. Szánalmas volt, eleinte, aztán később is. Folyamatosan szedtem a gyógyszert, tartottam a diétát, de a beszédem nem javult. Én igazából nem is érzékeltem semmilyen javulást.
Úgy-ahogy súlyban jó lettem és azon kívül, hogy a Csecsemő osztály budijába jártam át cigizni, a magatartásom is helyrejött. Éreztem szépen lassan újra. Nem kellett megjátszanom.

 Mosdósról aztán kiengedtek. Nem saját felelősségre ezúttal. Ott rengeteget segítettek, de muszáj megjegyeznem, hogy az intézmény egyik legnagyobb erénye számomra mindig is az marad, hogy református. Így tele van lelkész dolgozóval, és mély hittel. Azóta sem volt olyan jó vitákban részem, merthogy nem vagyok vallásos. Elolvastam a Bibliát is, csak, hogy némileg megalapozottan tudjam mondani, hogy „ez így faszság szerintem”, persze ott nem így. Színtiszta vérre menő jóleső hitvitákat vívhattam, csak ott. 
Mindemellett megtanítottak arra, hogy tiszteljem a másik hitét, bár sosem hitték el, hogy nem azért vitatkozok, mert nem tisztelném.

 Tehát kiengedtek. Vissza a társadalomba. Középiskola-váltás (- merthogy egyet elkezdtem, de abba kellett hagynom a fenti okok miatt).
Bevallom fostam rendesen. Mindamellett, hogy rengeteg dolgot adott ez az egész, rengeteget el is vett. Önbizalmam nem volt, a valaha nagy pofám sem, vagyis igen, csak problematikusan. Artikulálás a tükör előtt esténként továbbra is ment, zéró sikerélménnyel.

 Majdnem el is felejtettem, hogy miután kijöttem a kórházból elmentem tesóimmal kocsmázni. Nem kellett volna. Két sört ittam, ami alapvetően nem lett volna gond. Még csak az sem, hogy bátor voltam és elkértem ismerős nagyon fasza új kevlárvázas biciklijét egy körre. Még csak nem is a választott útvonal volt a gond (a kocsma egy dombtetőn állt, és lefelé indultam), hanem egy kurva macska az út közepén. Félrerántottam a kormányt úgy 60 km/h-nál, kikerültem azt a dögöt, vissza egyenesbe, szita, majd esés. Majdnem ottmaradtam. Nem húznám sokáig, csak címszavak: 6 darabra tört állkapocs, 5 fog kificcent az arcból, alsó ajak leszakadt, bőr sehol, térd, csukló, és váll rotty.
1 hét intenzív, majd haza, ezúttal tényleg már.

 Az 5 fogam, amit sikeresen kitörtem természetesen a felső fogaim voltak, nagyon szép volt a mosolyom. A pótlásukra várni kellett, amíg az ínyem begyógyult.  Úgyhogy fog nélkül mentem be az új suliba is.
Emlékszem az első napomra az új középsuliban. Az osztályfőnököm egy tünemény (picit túl sok) nő volt. Anyuval, mikor bementünk felajánlotta, hogy tekintettel a nehézségeimre a szóbeli feleletektől eltekinthetnek, ha akarom. Szó szerint azt feleltem, hogy lófaszt, nem kell a bocikám-bocikám. Anyu oldalba baszott és helyettem is megköszönte a lehetőséget, de mondta, hogy nem élnénk vele.

 Nem szerettem a középsulit. (Vicces volt az első közös osztályképem velük, ahogy ott vigyorogtam fogatlanul mondjuk.) Szerintem senki, aki valahogyan más, mint a nagy átlag, nem szereti. Nincs baj az átlaggal, csupán sosem akartam az lenni, amikor nagyon szar volt, akkor sem. Nem volt ugyebár önbecsülésem, a beszédemből csúfot űztek nap, mint nap.  Sosem lehetek elég hálás a kínzóimnak. Nekik őszintén. Csak gyerekek voltak, de megneveltek, megkeményítettek.
Sokszor sírtam otthon a budin az elején. Aztán változtam. Nem mentem át az utca másik oldalára, ha jöttek szemben az osztálytársaim. Volt egy pont, és besokalltam.
Leszartam, illetve agresszív voltam, ha bárkinek valami gondja volt velem. Nem nagyon tudtak bántani egy idő után. Ha a beszédem támadták volt, hogy olyasmivel éltem, hogy „mit ugatsz, te pöcs, anno szinkronizáltam is. Na, mit? Én voltam a fénykard, meg Csubakka a Star Warsban, te gyökér, na, eressz utamra! Tisztulj!” Ha Anyumra mondtak valamit, ütöttem egyből.

 A beszédem elmosódott, de némi koncentrációval (na nem részemről) érthető lett addigra. Az írásom ocsmány, de olvasható volt ekkor. Kint voltam a szarból. Terveim voltak. Egyetemre akartam menni.
A középsuli lement. Elmentem egyetemre. Direkt beszélős szakra. PTE-KTK Gazdálkodási és menedzsment szakán végeztem. Egyetemen meg kellett tanulnom újra kiállni emberek elé, és megszólalni. Nem fogok hazudni, néha nagyon ciki volt egy-két előadásom.
Akkoriban még szégyelltem ezt az egészet és nem szerettem beszélni róla.

 Aztán valami változott. Lettek barátaim. Elhitették velem, hogy igen is értékes vagyok. Nincs mit szégyellnem. Szépen lassan kinyíltam. Jöttek a csajok is. Jöttek a csalódások. Na, én az az igazi fasz hősszerelmes voltam kezdetekben. Nagyon fájtak a „nem”-ek, mindig sok voltam.

 Facebookra posztoltam kábé 9 éve az egyik ilyen új csalódásom, szokásos önironikus stílusban, mikor megkeresett az egyetemi lap szerkesztősége, hogy nincs-e kedvem írni. Igent mondtam. Így lettem újságíró az utolsó évben.
Az egyik legkedvesebb emlékem, mikor leültem és írtam valamit - épp mélyzuhantam érzelmileg, mert mostohafater két év után lebukott, hogy csalja Anyut, és minden, amit Pest után építettünk összedőlni látszott -, majd elküldtem a főszerkesztőnek és megjelentette. Egy oldal csak, az életem.
Egyetemről magabiztosan, nyíltan, mindig őszintén, nagy pofával jöttem ki, tünetmentesen.
A beszédem még mindig nem volt tökéletes. Mondjuk nem is lesz.
Napestig tudnám írni, de a lényeg azt hiszem, itt van már. Volt egy visszaesésem, olyan 4-5 éve. Rossz gyógyszeradagolás miatt (konkrétan 15 évesen diagnosztizáltak, akkori súlyomnak/embernek megfelelő dózisra állítottak be, csak elfelejtették adjusztálni), ami depresszióval, kedvetlenséggel, a humorom teljes elvesztésével, apátiával és finommotoros leépüléssel járt. Kedélyjavítót szedtem körülbelül 3 hónapig. Eljártam terapeutához, aki az írást segített visszahozni. Jelenleg mindkét kezemmel olvashatóan tudok írni. Nem szépen, de olvashatóan. És tök érdekes, de nem tudok folyóírással, valahogy elfelejtettem.

Hogyan reagált a közvetlen környezeted? Aki pedig segített, az mégis miben tudott a segítségedre lenni? 

 Mi a közvetlen környezet? Anyu. Anyu végig velem volt, az ő harca is volt, kábé úgy élhette meg, mint én, csak szorozzuk meg 10-el, mert ő szülő. Szülőapámat inkább kihagynám, ahogy nővéremet is a sorból. Anyu is rendesen megküzdött ezzel. Nagyon nem volt hozzá kegyes az élet, egyrészt ugye kapott hát engem, aztán, amikor már úgy látszott, hogy minden fasza velem, jött mostohafater lebukása. Na az kemény volt. Neki nagyon, nekem is. A mostohaapám lényegében elárult, szétkúrta a keservesen felépített életet. De újrakezdtük. Ebben valahogy jók vagyunk.

 Nem nagyon voltak barátaim az egész alatt. Egy osztálytársam még a Kinizsiből leugrott Pécsre meglátogatni. Ricsi. Igazából nem értették. „Kettyós gyerek, idegösszeomlott. Üdül Pécsett az Idegen.” - ilyesmi járhatott körbe.
Anyu segített végig, tartotta a lelket bennem. De igazából ez egy egyjátékos meccs volt. Azért nagyon haragszom magamra, hogy egyszer feladtam ott az ablakbetörésnél, azt nagyon bánom. De akkor és ott nekem eutanáziának tűnt, nem pedig „könnyebb útnak”, még ha mindent összevetve az is lett volna, ha összejön. Szerencsére nem.

Van egy eset, ami szerintem nagyon jól bemutatja a társadalom reakcióját a szokatlanra. A zsemlevásárlásra gondolok. Mi is történt akkor és hogyan élted meg azt?

 Azért én így nem mondanék társadalomítéletet, pláne nem saját példán át, és nem is nagyon szeretnék erre buzdítani senkit, hogy messzemenő következtetéseket vonjon le ebből.
Ugye megvan mindenkinek a kisgyerek példája, aki fizetni akar a boltban, hogy ettől ő most majd nagy lesz?
Na nálam ugyanez megvolt, nem kisgyerekként. A zsemlevásárlás csak egy kiragadott példa volt. Nem egyedi, nem egyszeri. Nem tudtam kimondani a „zsemle” szót a boltban, ahol a boltostól kellett volna kérni. Az évek alatt kialakult pár rossz beidegződés is azért. Az egyik ilyen, hogy ha elkezdek egy szót és nem érzem tökéletesnek, akkor az elejétől próbálom újra. Olyan, mintha dadognék, de ez igazából nem az. Nem vesztettem kontrollt. Csak baszom minden egyes alkalommal elmondani a „közönségnek”, hogy „Bocsi, emberek, egy genetikai betegség miatt sérült a beszédközpontom, és nem, nem vagyok idióta, csak szeretném ezt a kibaszott szót szépen, jól tagoltan, megfelelően artikulálva kiejteni, türelmed és megértésed köszönöm! Csók/Pacsi!” (Igazából kéne egy ilyen póló.) Szóval ez ilyen stikknek tűnik a beavatatlanoknak. Ennél az ominózus zsemlénél is ez történt. Ki lettem röhögve. Hogyan éltem meg? Felbaszott agyilag, és már csak azért sem mozdultam a boltból, amíg nem kaptam meg azt a kibaszott zsömlét. Tartott vagy 10 percig, és elég komikusan is hathatott bevallom a „Jó napot! Egy zse-zse-zsö-zsö-zsö-zsömmm-zsömll-zsemmml-faszommár-zsömlét kérek szépen! Köszönöm! Anyádért vigyorogsz!”- előadás.

 De mondom még egyszer a mai magyar társadalmat ne ez alapján ítélje meg bárki. És amíg én is nevetek a saját nyomoromon addig alapvetően semmi gond nincs. A lényeg, hogy a saját nyomorom. Nem muszáj megértetnem senkivel. Az emberek meg, ha valamit nem értenek, spekulálnak, azt spekulálták, hogy értelmi fogyatékos vagyok. Ami rosszabb, mert miért is kell kinevetni? Vagy, ha akár dadog valaki.
Az én szaraimmal nyugodtan lehet, már nem zavar. Van egy haverom, aki dadog, egyfolytában szívattuk. Engedte, mondta is, hogy nyugodtan. Beszéde nagyon darabos volt, viszont énekelni tudott, olyan volt, mint a tökömtudjamilyen Szabi a Supernemből. Ez a haver ma egy elég szép reggae karriert épített föl Magyarországon, egy picsányi faluból indulva. Csak mert egész életében azt hallgatta, hogy mennyire balfaszul beszél. Szóval ez egy jó dolog is tud lenni, ha jól kezeled.  

 A társadalmat egészében én nem is nagyon szeretem nézni. A társadalom egyénekből áll, egyszerű statisztika: egy alulművelt ostoba tuskó, intoleráns, faszparaszt, rasszista, fröcsögő szart kapsz, ami szerintem nem teljesen reális. Nem is jogos egészében nézni senkinek.
Ne is menjünk ilyen messzire. Mostohafater mondogatta mindig, hogy az ember színe az fehér, meg, hogy aki meg nem bírja a hideget, az egy buzi.
A legjobb barátom egy cigány srác volt középiskolában, és nagyon fázós voltam, nagyon sokáig. Na most CsabTi ugyanúgy ember volt, én meg személy szerint a nőkhöz vonzódom, na meg Hugh Jackmanhez, de azt most hagyjuk...

 Szóval nagyon veszélyes bármiféle képet alkotni, hiszen igazából csak az számít, hogy bennünk hogyan csapódik le bármi, a saját valóságunktól függ, a saját reakcióinktól.
Ezért is nem mondanám, hogy szar, csupán, hogy van hova fejlődni. Mint szerintem mindnyájunknak, egyénileg is.

Mi volt lelkileg számodra a legnehezebb az egészben azokban az években? Mi jelentette a legnagyobb akadályt?

 A beszéd. Egyértelműen. a legnagyobb „akadály” meg, hogy az önbecsülésemet tettem tőle függővé. Nehéz volt átprogramozni ezt. Időbe telt. Akadály igazából nem volt, csak más nézőpont kellett. Nem a körülmények határozzák meg, hogy hogyan oldasz meg egy problémát, hanem a hozzáállásod.

Hogyan érzed magad ma?

 Most gyorsan csekkoltam, van még lyuk a seggemen, szóval faszán. Tünetmentesen, picit unatkozom. Nincsen semmi gondom. Mondjuk, elmosogathatnál, ha már megígérted. Én főztem, szóval az egyesség rám eső része teljesített…

Aki hasonló genetikai betegséggel küzd nap, mint nap, talán néha máshogy éli meg az idő múlását. Én csak a magam nevében tudok beszélni, valószínűleg gyakrabban nem foglalkoznék vele, de néha óhatatlanul úgy érezném, mintha egy időzített bomba lennék. (Mondjuk én kicsit hipochonder vagyok.) Ha eszedbe jut a jövő, milyen gondolatokat kelt ez benned? Félsz attól, hogy egyszer romlani fog az állapotod?

 Teljesen őszinte leszek, és talán elhiszed, talán nem, de én már nem félek semmitől. Mivel nem vagyok vallásos, így csak a haláltól tartok kissé. Azt úgy nem szívesen élném át, meg bármilyen érzéstelenítés nélküli testcsonkítást sem széles mosollyal fogadva köszöntenék.
A titka a dolognak, hogy figyeljek magamra, szedjem a gyógyszert, tartsam a diétát, ebben nagy felelősségem van. Az emberi agy csodálatos, az enyémet meg imádom is. A tükör előtt gyakorlás új szinapszisokat alakított ki az agyamban. Míg újratanultam beszélni, mozogni, cipőt kötni, enni, rágni. Újraprogramoztam az agyamat, ugyan először nem tudatosan. A visszaesésem után már tudtam mit kell tennem. Mákom, hogy relatíve fiatal voltam.

 Tavaly novemberben részt vettem egy kutatásban. Név szerint a UCL’s rare autosomal-recessive disorder research, ami a National Hospital for Neurology and Neurosurgery Queen Squaren zajlott itt Londonban. Lesz még egy köröm később ebben az évben, de az egyik legjobb pillanat volt eddigi életemben, mikor megmutatták azt az új MRI felvételt. Van otthon körülbelül egy 10 éves MRI az agyamról, hát a különbség szembetűnő volt. A kutatócsoport feje el is magyarázta, hogy mi micsoda. Tehát az agyam teljesen egészséges, 2 pici folt van, ami az ilyen 60 év körüli emberek MRI felvételén szokott jelentkezni. Szóval - bár lehet, hogy ez csak spekuláció, de - néhány részét az agyamnak túlerőltettem, ám rendbe jött és most rendesen funkcionál minden.
Ha egyszer romlani fog, alkalmazkodni fogok hozzá, de azon vagyok, hogy ez minél később/egyáltalán ne következzen be. De tartani nem tartok tőle.

Végeredményben azért elmondhatjuk, hogy nyertes pozícióban vagy. Nem mindenki ilyen, mit is mondhatnánk: szerencsés? Talán ez a jó szó. Aki elé hasonló akadályokat gördít az élet és most úgy érzi, alul marad, mire gondolhat, ami erőt adhat neki?

 Egyáltalán nem szerencse ez. Nem jó szó ez. Egyáltalán nem. Ez kőkemény munka volt, amit senki nem vehet el tőlem és Anyumtól sem.
Nem tartom magam beteg embernek. Mármint van ez, meg van a vérzékenység, meg allergia, meg keloid, de nem ezek határoznak meg. Ezek nekem rengeteg erőt, perspektívát adtak.
Beléptem anno egy Wilson-kórosok klubja nevű Facebook-csoportba, na az úgy levitt az életről. Az egész hozzáállás kérdése, szerintem.
Ha genetikai betegsége van az embernek és megvan a diagnózis az onnantól egyszerűbb. (Nem vagyok szakértő, és csak személyes példám van.) Persze nem az, de még mindig jobb, mintha nincs diagnózis.

 Dolgozz, dolgozz, dolgozz és dolgozz addig, amíg már nem bírod, amíg vér nem serken! Szard le! Fáj? Fájni is fog. Pofonokat kapsz, sokat, rengeteget. Nem lesznek sikerek? Na és? Menj tovább! Senki nem hisz benned? Bizonyítsd az ellenkezőjét, de ne nekik, csak magadnak. Legyenek céljaid. Legyenek kicsik, legyenek nagyok, legyenek banálisak, tökmindegy. Tűzd ki őket. Onnantól olyan ez, mint egy dzsungel, a növényzet az akadály, hát fogd meg azt a kibaszott machetét és állj neki, vágd, vagy akár rágd magad át addig. Ha elértél odáig, ott a következő cél. Elkopott a machetéd, kitört a fogad? Puszta kézzel menj! És így tovább.
Senki nem születik erősnek, úgy, ahogy gyengének sem.

"Azon törtem a fejem, miért van az, hogy akadnak emberek, akik a megpróbáltatásoktól keserűvé és megtörtté válnak, mások viszont erősebben és együttérzéssel telve keverednek ki a nehéz helyzetekből. Egyszer azt olvastam, hogy ugyanaz a szellő, amely bizonyos lángokat kiolt, másokat még nagyobb erőre szít. Még mindig nem tudom, én miféle láng vagyok."
- Richard Paul Evans

 Sokáig nagyon tetszett ez az idézet, de igazából faszság. Teljesen rajtunk áll. Szerintem. Aki hasonló szarral él, erőt kívánok neki, kitartást, és nincs olyan, hogy vége, meg hogy nem megy. Pihenni majd ráérünk a sírban.
Magamból kiindulva nem igazán hiszek a vesztett helyzetekben. Ha 15 éve valaki azt mondja, hogy Londonban leszek relatíve jól menő (csak ne lenne ez a koronaizé) vállalkozó, és lesz a háztartásomban egy macska, meg egy szétvarrt brutáljó nő, akkor valószínűleg fejbe rúgom, vagy elküldöm elvonókúrára, mert a drog az rossz. 15 éve beszélni sem tudtam, igazából ez úgy pontos, hogy magyarul sem beszéltem, ma meg angolul kell.
Én nagyon hálás vagyok mindenért, minden csak hozzám adott, ami el is vett.
Mert lényegében mindennek a párlata vagyok, ami valaha ért, és azért valljuk meg, a rohadt krumpli nem üt akkorát, mint én.

 Egy tanács viszont, mindenkinek: ne félj mindenből viccet csinálni, mert gondolj bele, hogy például véletlenül beszarsz. Mennyivel jobb, ha röhögve teszed ezt… mesélték, de ők se akartak róla bővebben beszélni…

NEManya